・趣旨　目的 もし、両手が動かなかったら･･･何ができるでしょうか？ もし、両足が動かなかったら･･･どれだけ不自由でしょうか？ もし、全く話が出来なかったら･･･思いはどれだけ伝えられるでしょうか？ もし、何も食べたり飲んだり出来なかったら･･･何を楽しみにしたらいいのでしょうか？ もし、呼吸が出来なくなったら･･･？？？ これら全て自分の身に起こったら、 あなたは絶望せずにいられるでしょうか？ 勿論ＡＬＳ患者の中には絶望を乗り越えて工夫しながら 自分らしく生きている人も大勢いらっしゃいます 原因不明、治療法が無い神経難病《筋萎縮性側索硬化症》通称ＡＬＳの患者が 何よりも望むことは、一刻も早く治療法が確立されることです。 １３０年も前に病気の定義がなされていながら、日進月歩の医療界から 取り残されている感のあるＡＬＳ治療･･･ たとえ確立は低くても可能性のある薬があったら患者は皆、 投与を受けたいと思うはず･･･ 現在「エダラボン」という薬にその可能性があります。 筋力低下の進行抑制の症例報告があります。 しかし、ＡＬＳに対しては健康保険の適用外のため、 自費負担は甚大で投与を受けられる医療機関も限られています。 そのため、現在はごく限られた患者しか投与を受けられていません。 たくさんのＡＬＳ患者に少しでも希望が持てるようになって欲しい！ ＡＬＳを考える会では、エダラボンを健康保険適用薬にしてもらうべく署名活動を行っています ・ご署名のお願い 難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）治療薬としてエダラボンの 健康保険適用薬としての認可を求めるための署名です。 ★筋萎縮性側索硬化症★ （略称：ＡＬＳ　俗称：ルー・ゲーリック病） ＡＬＳは英語名の　Amyotrophic Lateral Sclerosis の頭文字を取って ＡＬＳと略称されています。 ルーゲーリック氏は米国の有名なプロ野球選手で、この病気で亡くなっています。 英国の天才宇宙物理学者ホーキング博士も、この病気です。 　みよちゃんは臨床試験中のエダラボンという脳梗塞の治療薬の投与を ２年前から受けはじめ以前より進行が遅くなっていることを実感しています。 エダラボンの効果は、患者によって差があるのですが進行の抑制、 筋肉の痛みの軽減など、ある程度の効果が期待できる薬です。 　しかし、健康保険適用外の薬のため費用は１ヶ月１０万円〜３０万円と高額です。 その上、エダラボンの受け入れ投与できる医療機関はごく限られているため、 投与を希望しても受けられない患者が大半を占めている現実を見つめ、 患者としてつらい日々を送りながら、同じ病気で苦しむ患者や家族のためにも 厚生労働省の健康保険適用薬として審査、認定が極力速やかに行われるように お願いする署名活動を行っております。 また、ご家族、ご友人、職場の同僚等にお声をかけて、 ご署名をいただけますと幸いです。 よろしくお願い致します。 ・署名用紙ダウンロード 署名用紙（PDF） 印刷してお使いください。 署名用紙の表示にはAdobe Reader が必要です。（無料） インストールしていない方は こちらを参考にダウンロードとインストールをしてください 自筆署名が困難な方は、入力が出来るワード文書でお送りします。 こちらのメールフォームからご連絡ください 署名取りまとめ先 〒418-7899 静岡県富士宮郵便局　私書箱５５号 誠に恐縮ですが、署名記入の欄で　 「同上」「〃」「市内」　は無効になってしまいますので 略さずお願いします ７月以前に配布いたしました署名用紙と 団体名・取りまとめ先住所が異なっていますが、 どちらの署名用紙も同じ内容であり、有効です。 お預かりした署名用紙は厳重に管理いたします。 お預かりした個人情報は署名活動以外に使用いたしません。