年 月 | 日 | 活 動 内 容 |
08年11月 | 23日(日) | 東京、上野公園前にて 最後の署名活動を 東京、名古屋、静岡、メンバー合同で行いました |
2日(日) | 名古屋イオン大高ショッピングセンターで 希望の会主催署名活動を行いなした。 |
|
08年07月 | 19日(土) | 新富士駅ステーションビル内会議室にて 東京、名古屋、静岡、合同会議を行い 今後の活動について話し合いを行いなした。 |
3日(木) | 参議院会館にて厚生労働省各部局担当者と 平沢勝栄衆議院議員、松木謙公衆議院議員、池田ひさよし区議会議員 ALSを考える会メンバー、計27名で話し合いを行いなした。 |
|
08年02月 | 6日(水) | 参議院会館にて厚生労働副大臣、岸
宏一議員と 参議院議員の橋本聖子議員に会い、ALS治療の現状をはなし エダラボンの一日も早い健康保険適用を要望してきました。 舛添厚生労働大臣にも直訴出来る機会を設けていただくようにお願いしてきました。 |
07年12月 | 21日(金) | かつしかFMラジオ「こちら葛飾集会所」でALS患者、家族の現状と エダラボン保険適用の署名活動についてトーク出演 (東京支部、堤代表) |
2日(日) | 「NPO特定非営利法人 地域の会」協力により フリーマーケット会場にて署名活動 (東京支部、堤代表) |
|
07年10月 | 21日(日) | 富士市の協力により 富士市中央公園の市民福祉まつり会場で 支援者15名で署名活動を行いました 秋晴れの中、福祉まつりには大勢の人が集まり短い時間でしたが 2500人強の署名があつまりました。 |
07年09月 | 23日(日) | 富士市の協力により 富士市フィランセの健康まつり会場で署名活動 |
07年06月 | 24日(日) | イオン名古屋ドーム前ショッピングセンターで 名古屋の支援者主催で署名活動 患者家族、同級生、支援者、の協力で2300人強の署名があつまりました。 |
07年05月 | 20日(日) | 県民共済高齢者福祉施設きらら富士の きらら祭で署名活動 |
07年04月 | 28日(土) | イオンナゴヤドーム前ショッピングセンターで 名古屋の支援者主催の署名活動 ゴスペル隊の友情出演に後押しされ2850人もの署名が集まりました |
07年01月 | 25日(木) | 富士リハビリテーション専門学校で 会長がALSとエダラボンについて講演しました 生徒さん達が熱心に聴いてくれて頼もしく思いました。 |
06年11月 | 19日(日) | 聖隷浜松病院の協力により 聖隷ふれあいフェスタ2006の場を借りて署名活動 浜松の皆さんご協力有難うございました。 |
06年10月 | 15日(日) | 初めて地元を離れ都内のスーパーオオゼキさんで 署名活動 11時〜16時 短い時間でしたが約800人の署名が集まりました |
06年9月 | 23日(金) | エダラボン健康保険適用署名を川崎厚生労働大臣に直接提出 することができました。この様子はNHKニュースで放映 されました。 また多くの新聞にも掲載されました |
22日(木) | 川崎厚生労働大臣にエダラボンの健康保険適用 を求める要望書と20万の署名を提出しました。 22日厚生労働省で |
|
06年8月 | 19日(土) | 静岡新聞 本音インタビューに掲載されました |
6日(日) | 第一次署名活動、署名20万達成経過報告と厚生省署名提出 に向けての現状報告、また20万達成の慰労会を兼ねて 協力者と昼食会を行いました。 |
|
06年7月 | 26日(水) | 富士宮市長 小室直義様にALS治療薬(エダラボン)の 健康保険適用を求める陳情書提出 岳南朝日新聞掲載 |
25日(火) | 富士市長 鈴木尚様にALS治療薬(エダラボン)の 健康保険適用を求める陳情書提出 NHK静岡放送ニュース放映 静岡新聞、中日新聞に掲載 |
|
2日(日) | 日本ALS協会静岡県支部平成18年度総会 シンポジウムで石川みよ子講演 総会途中よりALS協会会長 橋本さんが来てくれました |
|
06年6月 | 11日(日) | 署名活動 吉原祇園祭 |
6日(火) | 岳南朝日新聞に(署名活動)掲載 | |
4日(日) | 富士ニュース新聞に(エダラボンの健保適用を)掲載 西友富士今泉店での署名活動 2日間で1,650人の署名が集まりました |
|
3日(土) | 署名活動 3・4日 富士西友今泉店 11時〜16時 同級生・友人他(22名参加協力) |
|
06年5月 | 19日(金) | NHK静岡放送局 署名125,000人 朝のニュース 6:53・7:30 2回放送 |
18日(木) | 同期生集合 「ALSを考える会」立上げ | |
06年 4月 | 22日(土) | 署名活動 22・23日 ジャスコ静岡市清水店 11時〜16時 同級生・友人他(33名参加協力) 静岡市在住のALS患者Yさん、 静岡県立大学生の方々も参加協力 ジャスコ静岡市清水店での署名活動2日間で 4,000人の署名が集まりました |
21日(金) | 署名100,000人達成!! 新たに目標を150,000にして頑張ります! |
|
2日(日) | 中日新聞静岡版に(署名活動)掲載 ジャスコ富士宮店での署名活動6日間で 15,000人の署名が集まりました |
|
1日(日) | 署名活動 1・2日 ジャスコ富士宮店 10時〜16時 静岡市在住のALS患者Yさん、 静岡県立大学生の方々も参加協力 新聞を見て焼津市から母親・娘さんが 参加協力して下さいました。(感激!) |
|
06年 3月 | 30日(木) | 読売新聞静岡版に(署名活動)掲載 |
25日(土) | 署名活動 25・26日 ジャスコ富士宮店 10時〜16時 同級生・友人・他(50名参加協力) 静岡市在住のALS患者Yさん、 静岡県立大学生の方々も参加協力 |
|
24(金) | 富士宮市内の数箇所の町内会で 署名用紙を回覧していただく。 |
|
23日(木) | 三島市民活動センター (署名の協力のお願いに行く) |
|
19日(日) | 静岡新聞朝刊に(保険適用へ署名活動)掲載 岳南朝日新聞に(署名活動)掲載 |
|
18日(土) | 署名活動 18日・19日 ジャスコ富士宮店 10時〜16時 同級生・友人・他(49名参加協力) NHK静岡放送局 (署名活動様子を 昼・夕方のニュースで放映 |
|
17日(金) | 岳南朝日新聞に(難病ALS あすから署名活動)掲載 ラジオF 患者本人が生出演! (署名活動のご協力とお願い) |
|
9日(木) 〜 |
新聞見て県内の方々から問い合わせ殺到! 署名用紙を送付 |
|
8日(水) | 静岡新聞夕刊に(患者の可能性広げたい)掲載 | |
06年 2月 | 28日(火) | 静岡県東部地域交流プラザ(市民活動センター) 沼津パレットに署名協力のお願いに行く |
06年 2月 | 16日(木) | 中学校同期生有志が集合 (彼女に間に合わせてあげよう!) |
10日(金) | 静岡新聞朝刊ひろばに (ALS抑制効果薬保険適用を望む)掲載 |
|
9日(木) | 静岡新聞朝刊ひろばに (ALSに理解と支援を望みたい)掲載 |
|
7日(火) | 難病ALSと署名活動を知って頂くために 静岡新聞に投稿 |
|
05年12月 | 11日(日) | 富士宮市総合福祉会館で 最初の署名活動 |
05年11月 | 中旬 | みよちゃんは、「自分には間に合わないけど、 何もしないで終わりたくない!」と署名活動開始 |